Ordu ilinde ikamet eden Avukat İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 Hastalığı ile mücadele eden 17 aylık evlatları Demir Ali’ye bağışta bulunarak onun yürümesine destek olmak bizlerin elinde.

 

Sağlıklı kas üretimi olmayan ve günden güne motor nöronlarını kaybeden Demir Ali’nin dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen ve eksik olan gen tedavisini tamamlayan Zolgensma ilacına ihtiyacı vardır. Zolgensma adlı bu ilaç vücuttaki eksik olan geni bir virüs aracılığı tamamlamakta olup, iyileştirme oranı %99’dur.

Ülkemizde tedavisi olmayan bu hastalık ile mücadele edebilmek adına özel medikal malzemeler kullanan Demir Ali, annesiyle her gün 4 saat egzersiz yapmak mecburiyetindedir. ABD’deki tedavisi için gerekli olan 2,1 milyon Avro’ya çeşitli kampanyalar ile destek verilerek ulaşılmaya çalışılıyor, ki şuana kadar 520.000 Avro toplanmış durumda (24 Eylül 2020).

En önemlisi “gofoundme” adlı uluslararası bir siteden başlatılan bağış kampanyasıdır. Bununla birlikte birçok işletmelere bırakılan kumbara ve işletme sahiplerinin günü birlik gelirlerini bağışladıkları kampanyalar Demir Ali ve ailesi için her geçen gün daha fazla umut olmakta.

Aynı zamanda @demirali_umutkumbarasi adlı instagram hesabından alışveriş yapılarak Demir Ali’ye destek olunabilir.

www.behopefordemirali.com isimli internet sitesinde Demir Ali’nin raporu, bağış adımları ve gerekli bütün ayrıntılar mevcuttur. Yine instagram üzeri @behopefordemirali hesabından Demir Ali’nin sağlığına kavuşması için destek olabilir, bu hesaptan paylaşılan bilgileri tanıdıklarınıza iletebilirsiniz. Daha fazla kalplere dokunmak için 7 aylık bir süresi kalan Demir Ali’yi yalnız bırakmayalım. Onun için kırmızı balonları hep birlikte uçuralım.

Detaylı bilgiye ulaşmak için +90 534 7489361 (İbrahim Kubilay BAYRAKTAR).

Ayağında medikal cihazlar ile hayata tutunmaya çalışan Demir Ali yaşadığı günlerin geride kalacağını hayal ederek bizlerin yardımıyla koşmaya, oynamaya ve yaşıtları gibi davranmaya hakkı vardır! Bu hakkı ona yaşatabilmek adına duyarsız kalmayın lütfen. Bir çocuğun hayatı ilaca bağlı olması acı iken bu ilacın dünyanın en pahalı ilacı olması daha da büyük bir acı.

HESSEN HABER  Mehmet Şaşmaz

Durch die weitere Nutzung der Seite stimmst du der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden.

Schließen